Sitter vid sjukbädden vid hennes sida. Ser henne kämpa för sitt liv, att återigen försöka lura döden. Denna gång förgäves. En vägg av maskiner bakom henne som genom ett nät av sladdar och slangar försöker underlätta hennes kamp. Andningsrespiratorn, monitorer som mäter syrehalt och hjärtfrekvens, dropp i varje arm, kateter, en direktkran in i blodådrorna i halsen, slang ner i halsen med hjärtmedicin, sönderstuckna ljumskar och armar.
Hon har lurat döden fler gånger än någon annan. Tagit sig igenom allt med en ren viljestyrka, trots en så svag kropp. Men nu finns det inga marginaler kvar att ta av. Blodförgiftningen sprider sig upp via benen, upp i underlivet. Lever och njure redan lagt av. 15 liter vatten pumpats in i kroppen för att få upp blodtrycket. Benen börjar dö, huden börjar lossna och läcka. En blå ton sprider sig över hela kroppen. Respiratorn håller lungorna med möda igång. Hjärtat sviktar, kämpar vidare tack vare hjärtmedicinen.
På mornarna möter jag läkarna. De kallar det krigsråd. Informerar om läget, vilka beslut som måste tas, vilken prioritet som ges för att försöka rädda henne. Först få hjärtat att verka stabilt, sedan få upp blodtrycket för att hoppas lever och njure går igång, därefter försöka få ut giftet ur kroppen. Sedan diskutera hur mycket av kroppen som kanske kommer behöva amputeras. Varje steg förenat med ett stort ”om”. Om hon klarar steg ett, om hon klarar steg två. Hur mycket det är värt att utsätta hennes kropp för.
För att till slut konstatera att kroppen inte svarar på några behandlingar. Kroppen, huden, köttet börjar dö. Det får inte tillräckligt blod och syre. Blodförgiftningen och urinförgiftningen sprider sig. Hjärta och lungor hålls igång av maskiner, i en blå zombiekropp. Medan medvetandet finns kvar, livsviljan – men som nu sover tungt av den fysiska utmattningen. Kroppen koncentrerar all energi till det väsentliga. Krigsrådet konstaterar den fjärde dagen att det är dags att samla familjen. Det är inte humant att låta förfallet fortgå. Vid tolvtiden stänger de av maskinerna, kopplar ur allt livsuppehållande, tar bort hjärtmedicinen och respiratorn. Vi ser på när hon dör, hur hjärtat börjar svaja och inte orkar, hur hon drar in de sista andetagen. Sedan borta.
Moster-maskinen
Min mosters liv har alltid varit beroende av maskiner. Tekniska maskiner och sociala maskiner. Maskinerna har blivit en del av henne, stegvis förvandlat henne till en cyborg, en maskinkropp. Hon blev rullstolsbunden när hon var tolv år. Hennes kropp formade sig efter rullstolen, stolen efter henne. Varje försök att byta till en ny bättre stol avvisades, de passade aldrig, kändes fel och sitta i, sittkuddarna avlastade på fel ställen. Hon hade växt samman med sin gamla stol. För sjutton år sedan fick hon sin respirator. Med bättre syresättning förändrades allt, sömnen blev bättre, panikångesten på grund av den ständiga syrebristen försvann, kroppen slapp vara konstant utmattad och blev starkare. Med datorn, Internet och ett smart program att kunna skriva utan tangentbord öppnades helt nya möjligheter till ett socialt liv. Via alla communities, chattar, spelsidor och dajtingsajter växte det sociala umgänget, hon fann kraft att bryta med sin sambo och träffa en ny man. Med respirator, rullstol och dator levde hon ett allt socialt rikare liv trots en att kroppen försvagades. Varje maskin markerade å ena sidan kroppen sönderfall, men innebar å andra sidan ett kvalitativt förbättrat liv.
I Gerhard Raunigs bok A Thousand Machines (Semiotexte) går han igenom hur synen på maskiner förändrats genom historien och spårar ordets ursprung i grekiskans mechané och romerskans machina. Istället för synen på en maskin som en avgränsad sak lyfter han fram Deleuze och Guattaris perspektiv på maskiner som sociala, tekniska eller abstrakta, baserade på sammankedjanden och sammankopplingar. En maskin är inte en sak, utan är sammankopplandet av x OCH y OCH z, hur de verkar tillsammans. Cykeln är ingen maskin, men däremot cykeln och cyklisten i kombination. Raunig tar upp två exempel på två tidiga förekomster av maskiner; krigsmaskiner och teatermaskiner. Krigsmaskinen är apparater för att belägra, storma, bryta sig in eller försvara en befäst stad. Maskinerna består både av en teknisk sida och en social; användandet av list. På samma sätt med teatermaskiner, som var en teknisk lösning för att genomföra ett berättartekniskt grepp och framskapa illusioner på teaterscenen. Vi kan jämföra med ordet ”uppfinnings” dubbla betydelse. Denna dubbla betydelse av maskin förändras under 1700-talet, då begreppet börjar få mer innebörden av en avgränsad apparat. Deleuze och Guattari återvänder till dess tidigare betydelse, som ett assemblage av koncept.
Maskiner är inte organiska, där allt har sin givna plats och funktion i en väl balanserad helhet(jämför den materialistiska upplysningsfilosofen Julien Offray de La Mettrie’s verk L’Homme machine, ett mekaniskt perspektiv på Människo-maskinen). Maskiner kopplas samman, sammankedjas och expanderar. Och de bryter samman, fungerar ibland, tvingas kompletteras, lagas eller sättas samman med andra för att fungera. En maskin är i rörelse, havererar ofta och byggs om eller får ett nytt användningsområde.
Assistentmaskinen
Moster-maskinen var inte bara tekniska apparater, respiratorer, andningsmaskiner, hostapparater, slemsugar, lyftar, syremätare och termometrar. Det var också hela sammankedjandet av arbetare, personliga assistenter och släktingar, som blev beståndsdelar i moster-maskinen. Som beståndsdel i moster-maskinen var vår uppgift att sköta moster-kroppen; både den levande fysiska och den tekniska maskinkroppen. Vi kopplade samman sugar och halsar, respiratorer och sömn, halskanyler och andning. Varje apparats larm kopplades direkt till våra hjärnor, skapade automatiska reflexer som fick oss att agera snabbare än tanken. Men assistentmaskinen var lika mycket ett sammankopplande av kroppar, att vara någons händer och fötter. För henne blev det en självklar vana, precis som att sträcka ut sin hand beordrade hon en hand att sträckas ut och hämta det hon behövde. Händer och fötter som lyfte, tvättade, lagade mat, körde bil, transporterade, kliade och flyttade runt. Ett morgonbad kunde se ut som en koreograferad dans, en sammankoppling av badkar, rullstol, taklyft, respirator, två assistenter och en mosterkropp. Som ibland snubblade, krockade, men också fungerade med sömngångaraktig säkerhet som bara lång samspelt vana kan ge.
Kroppen som arbetsfält skapar en speciell inställning, ett avtrubbande och en neutral blick, men också en avdramatiserande humor. Varje dag tvättande av kroppen och intimhygien, varje liten skråma granskades, salvades eller plåstrades. Varenda skavank, varenda liten svullnad skulle kollas igenom. Kroppens syrehalter, slemtjocklek, sockerhalter, vätskehalter och temperaturer skulle ständigt mätas och uppskattas.
Arbetare i moster-maskinen
I första bandet av Kapitalet skriver Karl Marx om framväxten av automatiska maskinsystem. Det orginella i hans kapitel är att han ser de sociala relationer som maskinerna bär på och införlivat. Marx börjar med att diskutera samverkan, hur arbetare kombineras samman i arbetsprocessen till något större än deras enskilda arbete. Kapitalisten betalar varje arbetare för dess individuella arbetsförmåga, men genom samverkan sätts arbetskrafterna samman till en kombinerad produktivkraft vars verkningsgrad är långt mycket större än de enskilda delarna – det fiffiga för kapitalisten är att hen behöver inte betala ett enda öre extra för denna kombinerade produktivkraft, den samverkade arbetar-maskinen. För arbetaren framstod denna arbetare-maskin som något helt stående utanför henne, som något som står i kapitalets makt.
”Sammanhanget mellan deras funktioner och deras enhet som produktiv organism ligger utanför dem själva, i kapitalet, som för dem tillsammans och håller dem tillsammans. Sammanhanget mellan deras arbeten möter dem därför ideellt som kapitalistens plan, praktiskt som hans auktoritet, som en främmande viljas makt som underordnar deras verksamhet sina syften.”
Samverkan av arbetarna fördes in i de automatiska maskinsystemen, som objektifierad kunskap i det fasta kapitalet, maskinerna som arbetsredskap. Det levande arbetet underkastades det döda arbetet, fick följa dess rytm och rörelser. Den ”kombinerade samhälleliga arbetsprocessen” i maskinsystemen fungerade därigenom subjektiverande när den underkastade arbetskraften maskinen som en främmande kraft, en ”maskinisk förslavning” där arbetarna kastats åt sidan i produktionsprocessen och hens allmänna produktivkraft approprierats. Här finns hos Marx en liknande fetischteori motsvarande varufetischismen, hur maskinfetischismen innehåller en social relation som möter arbetarna som något yttre när arbetarna kombineras i arbetsprocessen.
Denna alienering bär på ett motstånd, kapitalet måste alltid övervinna ett visst hinder och ovilja hos arbetarna för att kunna kombinera dem samman. Arbetsprocessen kräver med nödvändighet styrning, övervakning och kontroll, som arbetarna möter som en yttre antagonistisk kraft.
”Med antalet arbetare, som samma kapital sysselsätter, växer deras motstånd och därmed med nödvändighet även det tryck, som kapitalet utövar för att övervinna detta motstånd”
Arbetsvägran i assistentmaskinen
Hur arbetar man fackligt som personlig assistent, om arbetsköparen, arbetsledaren, brukaren och ens släkting är samma person. Och om pengarna inte kommer från henne, utan från Försäkringskassan. Det är svårt. Den enklaste nivån är att se till att arbetsrätten följs, speciellt när det är en arbetsköpare som har noll koll på sånt. En annan nivå är att hålla samman mot Försäkringskassan, de som administrerar, tilldelar timmar och fördelar pengarna.
Assistentmaskinen är en kombinerad produktivkraft, som inte producerar någon vara – bara ser till att ge brukaren ett drägligt liv. Den arbetsförmåga vi säljer är både som fysisk arbetskraft och affektiv. Vårdyrken tar hårt på båda bitarna, det sliter på kropparna att vara någon annans kropp – och det sliter på sinnet att vara underställd någon annans sinne. Att vara handikappad och få sin assistentkropp att röra sig sker inte alltid friktionsfritt, ”bara sträcka ut sin (externa) hand”, utan måste alltid bortse från assistens egen vilja, övervinna dess tröghet. ”Hjärnan” i assistentkroppen kommer att använda hela känsloregistret för att röra sin kropp; be, manipulera, hota, skrika, spela på känslor, vädja till solidaritet, använda list, ge motiveringar, vägra ge motiveringar, vara uttänkt, inte tänka alls på konsekvenserna. Att vara någons händer och ben, en kugge i assistentmaskinen, kräver att sätta sin egna vilja åt sidan – vilket aldrig går att göra helt ut. Varje handling kommer därför innehålla en viss tröghet, en fördröjning – ibland större och märkbar, ibland omärkbar och nonchalerbar. Det tar på ens sinne som assistent. Assistentarbetet är därför ett genomströmningsjobb, få stannar länge. Det är ett sidojobb, mellanjobb, ett steg på vägen.
En assistentvägran går inte bara ut över vårdtagaren, utan även över assistentkamraterna. En viktig del i att få assistentmaskinen att fungera, men också för att få assistenterna att hålla, är att alltid vara solidarisk mot varandra. Om en assistent sjukar sig utan förvarning kan den som hade passet innan lämna, fastnar och kläms. Assistentmaskinen riskerar alltid att gå sönder, beroendes om assistenterna fungerar i kombination med varandra. Skitpratet, intrigerna, svartsjuka, intern konkurrens om arbetstider, okamratligheten är den friktion som hela tiden hotar att stjälpa assistentmaskinen.
Cyborgaffinitet
I Donna Haraways klassiska Cyborgfeministmanifest från 1985 försöker hon lansera cyborgen som en feministisk tankemodell, en myt för att överskrida feministisk identitetspolitik och hitta en ny politisk väg framåt för emancipativ politik. Cyborgen är ingen dialektisk helhet av två beståndsdelar med separata historier, utan snarare en ny kombination som saknar historia, natur eller dualistiska uppdelningar. Det cyborgen snarare behöver är kopplingar.
”Modern medicin är också fulla av cyborgs, av kopplingar mellan organism och maskin, var och en betraktad som en kodad anordning, i en intimitet och med en makt som inte skapats genom sexualitetens historia”.
Haraway försöker beskriva en ny form av heterogen enhet, som varken baseras på essentialism, naturalism, identitet eller politisk hegemoni. Hon vill istället lyfta fram enhetsskapande som en process av sammansättande, till skillnad från en enhet-genom-dominans eller enhet-genom-underordning.
”Från ett annat perspektiv skulle en cyborg kunna handla om levda sociala och kroppsliga realiteter i vilka folk inte är rädda för förenade släktskap med djur och maskiner, inte rädda för permanenta partiella identiteter och motsatta ståndpunkter”.
Cyborgen skapar istället gemenskaper och enhet genom affinitet. Detta raserar dualistiska uppdelningar, tydliga identitetsavgränsningar och familjestrukturer.
”Det är ingen tillfällighet att det symboliska systemet av mannens familjesystem – och kvinnans essens – bryter samman vid samma tidpunkt som nätverken av att koppla samman människor på jorden är mångfaldiga, fruktbara och komplexa i en inte tidigare skådad skala”
Moster-maskinen är en familjemaskin, som bryter ner och nysammansätter familjen. Familjen utökas, dess gränser suddas ut, dess medlemmar flyter in och ut. Genom sitt behov av hjälp, av andras händer och fötter, skapade moster-maskinen tidigt – redan innan den blev en assistent-maskin – en muterad familjeform. Min mor och min moster var gravida samtidigt, men min mosters barn dog kort innan det skulle födas. Istället placerades jag långa perioder hos min moster och växte upp med två mödrar. Senare fick hon två egna barn, som blivit som mina syskon – fast de biologiskt är mina kusiner. Mormor, morfar och min mor var ständigt närvarande för att sköta min moster. Moster blev navet i en utökad familjekombination, där männen/fädrerna var marginella och kvinnorna de som bar släkten framåt. När hon fick personliga assistenter kunde hon frigöra sig från familjen och sambon, utveckla ett eget socialt liv utan behöva be om släkten hjälp. Samtidigt så drogs assistenterna in och blev familjemedlemmar, kom med sina problem och gjorde henne till en moder. Arbete och familjeaffinitet blev flytande gränser, på gott och ont.
Sammanflytandet av assistenter och familj förändrad alla inblandade. Assistentuppgifterna var arbetsuppgifter som setts som könskodade; affektivt arbete, intimhygien, hemarbete, omvårdande, reproduktivt arbete; förlorad sin genusbetydelse i moster-maskinen. Assistentstyrkans mångkulturella sammansättning, med assistenter från Chile, Turkiet, Colombia, Afghanistan, Ghana, Etiopien, Indien, förändrade de inskränkta smygrasistiska värderingar som en svenssonfamilj bär på. Det är lätt att muttra generaliserande om vissa invandrargrupper, men när det är personer som knyts in i familje-maskinen och är med och vårdar det innersta går sådana fördomar inte att upprätthålla. Den nya sambon, en Ultima thulelyssnande raggare med machojargong, kastades in i maskinen och förändrades utan vare sig pekpinnar eller konfrontationer. Mannen som aldrig lyft ett finger hemma stod snart och strök, tvättade, lagade mat och vårdade, den rasistiska jargongen föll platt och försvann. De affirmativa familjebanden i den utökade assistentfamiljen hade inget utrymme för sånt och fick honom att oväntat blomma upp. Gamla hundar är aldrig för gamla, bara de hamnar i rätt sammansättning och kopplas in i rätt maskiner.
Sammanbrott
En kropp med svaga organ knöt till sig ett helt assemblag av nya kroppar, organ, apparater. Men den gemensamma moster-maskinen hade ett centrum. Maskinen kunde hålla liv i en sammanhållande kropp, i 17 år efter att läkarna ville stänga av apparaterna för första gången. Moster-maskinen överlevde blodförgiftningar, bilolyckor och lunginflammationer. Men till slut nådde maskinen sin gräns, när för många organ krånglade samtidigt och det fanns ingen chans att återhämta sig.
Med mosters död föll moster-maskinen samman. Familjen bröts upp. Assistenterna spreds för vinden. Moster-maskinen kunde inte överleva henne. I den stund respiratorn stängdes av dog hela den sociala maskin som fanns runt den. Kvar är ensamma individer, vissa sökandes på väg till nya sammankopplingar, andra lämnade i ensamhet.
I 62 år levde hon, i 42 år fanns hon som en extramamma, i 17 år arbetade jag som assistent i moster-maskinen. 17 år av nattarbete och lyft har slitit på kroppen. Den psykiska pressen av att natt efter natt lyssnat på dödsångesten, alltid redo att studsa upp vid maskinlarmen, tar ut sitt pris.
Nu: Tröttheten. Tröttheten. Tröttheten.
Så var det……och hur blir allt nu? Familjekonstellationen, hur utvecklas den?
Faller den också? Nya vägar….
Det känns att vara den siste i min generation i detta nav..hur tar vi hand om varandra?
Jag har flera gånger försökt att skriva om assistans. Av många skäl; för att det är ett enormt vanligt yrke – ett av de allra största i Sverige – som diskuteras häpnadsväckande lite, för att det är intressant (vänster)politiskt, teoretiskt och fackligt och kanske mest för att jag har egna erfarenheter av att arbeta som personlig assistent som är mörka och fläckvis ångestbetonade. I vissa stunder har har tyckt att assistensyrket är närapå inhumant, ett ansvararslöst människoglufsande på de som står svagast på arbetsmarknaden. Och jag har upplevt det som omöjligt att verbalisera det här utan att sparka på den svagaste av alla, den så kallade brukaren (eller snarare på brukarkollektivet). Så läser jag denna text och den visar att det visst går att tänka kritiskt, teoretiskt och kärleksfullt samtidigt. Ett grymt stort tack!